Papás de joven con enfermedad degenerativa piden ayuda para costear tratamiento que le podría salvar la vista

La familia de Britany Torres Álvarez, una adolescente de 17 años diagnosticada con retinosis pigmentaria, lanzó una campaña para recaudar los fondos necesarios que le permitan acceder a un tratamiento que podría detener el avance de su enfermedad y mejorar su visión.

Según explicaron sus padres, Britany ha vivido desde niña con esta condición genética que causa una pérdida progresiva de la vista hasta llegar a la ceguera total.

"Su diagnóstico actual es de baja visión. Britany camina sin bastón durante el día, lee textos, aún conserva parte su independencia, pero su vista está afectada, ha tenido un camino lleno de obstáculos, pero su espíritu es inmenso", comentó la familia.

Un tratamiento que representa una esperanza y un desafío económico

De acuerdo con el testimonio, en 2018 surgió un rayo de esperanza para pacientes como Britany: el tratamiento llamado Luxturna, el cual frena la progresión de la enfermedad y puede mejorar significativamente la visión.

Sin embargo, su costo —$768.000 (alrededor de ₡400 millones)— hace que el acceso sea extremadamente limitado.

"Durante años estuvimos en un proceso con el Hospital de Niños esperando por el tratamiento, pero esto nunca llegó, inclusive recientemente nos comunicaron desde la CCSS de forma definitiva que no es viable traer, ni aplicar el tratamiento en Costa Rica a ningún paciente".

Los padres de la adolescente explicaron que la menor tiene un proceso abierto en un hospital ubicado en Barcelona, España, donde sí podrían aplicarle el tratamiento. El problema ahora es el tiempo y el dinero: el tratamiento solo funciona si se aplica antes de que la retina sufra un daño irreversible.

"Actualmente tenemos un proceso abierto con el Hospital de niños Sant Joan de Déu en Barcelona, donde aplicarán el tratamiento a Bry. Pero el tiempo corre y el tratamiento solo funciona si se aplica antes de que la retina se deteriore por completo. Si Bry llega a la ceguera, ya no podríamos aplicarle el tratamiento".

Frente a esta realidad, los padres crearon la campaña "Un mundo de luz y color para Bry", por medio de la cual buscan apoyo económico y difusión para alcanzar la meta.

"El obstáculo más grande es económico, por eso hemos iniciado una campaña de recaudación, movilización comunitaria y búsqueda de apoyo. La campaña se llama 'Un mundo de luz y color para Bry'".

La familia asegura que hará todo lo necesario para que la joven reciba el tratamiento.

"Britany no se ha rendido. Sigue estudiando, soñando y esforzándose por mantener su independencia. Su mayor deseo no es lujo ni comodidad, es conservar la vista suficiente para estudiar, trabajar y vivir una vida plena. Para ver el rostro de sus seres queridos, ver a sus padres envejecer y poder caminar hacia sus sueños sin que la oscuridad la alcance.

Nosotros su familia haremos todo lo necesario para que ella reciba el tratamiento y sabemos que Dios nos está ayudando a obtener este milagro por medio de personas como ustedes. Por esta razón, con toda la humildad y la responsabilidad del caso, recurrimos a ustedes para solicitar cualquier tipo de ayuda que nos puedan ofrecer".