Candidata a Miss Costa Rica revela la dolorosa pérdida de su hija por rara enfermedad
La candidata oficial de Miss Universe Costa Rica, Stefanía Soto, conmovió a muchos tras dar a conocer una dolorosa historia, el fallecimiento de su hija por una dura enfermedad, muy rara y cuyo caso era único.
Por medio de una entrevista en el programa "No tan Cristiana", de ¡OPA! Canal 38, la candidata confesó que su hija fue la primera en ser diagnosticada en el país con esta enfermedad y relató a los televidentes lo difícil que fue vivir esta situación, que, en sus propias palabras, fue "la pesadilla para toda mamá".
La enfermedad que tuvo mi hija se llama la enfermedad de Krabbe. Mi hija fue la primera diagnosticada acá en Costa Rica. Es una enfermedad que tiene una incidencia de 1 en cien mil personas. Fue un proceso muy duro, que es como la pesadilla de toda mamá y todo papá, mencionó Soto en el programa.
Soto señaló que su hija tenía solamente una esperanza de vida de 10 meses, los cuales logró vivir tras recibir el diagnóstico, debido a que nunca contó con el tratamiento adecuado en el momento:
Nunca le dieron la medicina que necesitaba. Mi hija se enfermó alrededor de los 4 meses; fueron 6 meses en los que ella tuvo dolor todos los días, no podía comer y nunca recibió lo que necesitó, porque hacía falta el apoyo y la prioridad que debió haberse dado en su momento, añadió.
La pequeña falleció el 1 de enero del 2024.
La modelo destacó que, durante este proceso, encontró redes de apoyo como la Federación de Enfermedades Raras de Costa Rica, organización que agrupa distintos tipos de enfermedades en el país. Incluso mencionó que el año pasado se aprobó la Ley 10550, legislación que brinda acompañamiento tras recibir el diagnóstico de enfermedades raras.
En distintos comentarios en redes sociales, los usuarios destacaron la valentía y fortaleza de la modelo al enfrentar esta difícil situación. Algunos también resaltaron lo dolorosa que puede ser la enfermedad que padeció su hija:
Si realmente pudieran conocer a Stefanía como esposa, mujer y mamá, les aseguro que verían en ella todo lo que querrían que una mujer representara en Costa Rica.
Muy triste. La enfermedad de Krabbe es causada por una mutación que sufren ambos padres. Es muy raro que se hayan encontrado; lastimosamente, no hay tratamiento, expresaron algunos usuarios.
¿Qué es la enfermedad de Krabbe?
Esta enfermedad, también conocida como leucodistrofia de células globoides, es una condición genética grave que afecta el sistema nervioso. Además, se considera un tipo de trastorno de almacenamiento lisosomal que provoca la acumulación de galactolípidos en las células, especialmente en aquellas que producen mielina, la capa protectora de las neuronas.