La emotiva carta de la viuda de Robin Williams: “un terrorista en el cerebro de mi marido”

Susan Schneider Williams, viuda del actor y comediante Robin Williams, publicó en la revista Neurology un documento donde narra la tragedia que vivió su esposo poco tiempo antes de suicidarse.

La emotiva carta indica que los últimos meses de vida de Williams estuvieron marcados por un terrible deterioro mental que lo hizo sufrir el infierno en la tierra y que lo llevó, a sus 63 años, a tomar la fatal decisión de quitarse la vida.

Esta es la carta de la viuda del intérprete de Patch Adams:

El terrorista dentro del cerebro de mi marido

"Estoy escribiendo para compartir una historia con usted, específicamente para usted. Mi esperanza es que le ayude a entender un poco más a sus pacientes así como a sus parejas y cuidadores. Y para la investigación que usted hace, puede que esto le agregue unas cuantas caras más. Estoy segura que ya hay muchas.

Esta es una historia personal, tristemente trágica y desgarradora, pero quiero compartir la información con ustedes para tratar de hacer una diferencia en la vida de otros.

Como muchos saben, mi esposo Robin Williams tenía una enfermedad mortal pero poco conocida llamada demencia de los cuerpos de Lewy (LBD por sus siglas en inglés).

Se quitó la vida en 2014 después de una intensa, confusa y relativamente rápida persecución de la mano de los síntomas de la enfermedad. El no estaba solo en su traumática experiencia con este mal neurológico. Como algunos saben, cerca de 1.5 millones de personas padecen de este mal en Estados Unidos.

Aunque no estaba solo, su caso era extremo. No fue sino hasta la autopsia, 3 meses después de su muerte, que entendería que fue el LBD lo que le quitó la vida. Los 4 doctores con quienes me entrevisté después de su muerte y quienes revisaron su expediente me indicaron que esta es una de la peores patologías que han visto. Había perdido cerca del 40% de las neuronas de dopamina y casi que ninguna de sus neuronas estaba libre del mal a lo largo de su cerebro y su médula.

Robin es y siempre será un espíritu más grande que la vida misma que estaba dentro de un cuerpo de un hombre normal con un cerebro humano. Le tocó ser ese uno de cada 6 humanos a quienes les afecta una enfermedad cerebral.

No solo perdí a mi esposo, perdí a mi mejor amigo. Robin y yo teníamos en cada uno a un puerto seguro donde llegar, el amor incondicional que siempre anhelamos conseguir.

Durante nuestros 7 años juntos, nos contábamos nuestros grandes anhelos y temores sin juzgarnos. Como solíamos decirnos el uno al otro, éramos nuestro elixir y nuestra fuerza: ese elixir de sentirnos seguros e inspirados con la presencia del otro.

Una de las cosas favoritas era cuando nos sentábamos a hablar de cómo nos había ido durante el día. Por lo general, lo hacíamos durante la noche. No importaba si estábamos en casa, de viaje o si él estaba grabando fuera de casa. Podíamos enfrentar cualquier obstáculo que la vida nos ponía por delante -individualmente o como pareja- porque nos teníamos el uno al otro.

Cuando el LBD empezó a atacarlo con una serie de síntomas, nuestra fuerte relación fue nuestra armadura.

Los colores de la vida empezaron a cambiar y el ambiente se tornó tenso. Corría octubre de 2013 y era nuestro segundo aniversario de boda. Ya Robin estaba bajo atención médica.

Él había estado luchando con una serie de malestares que no tenían relación aparente entre sí: estreñimiento, dificultad urinaria, acidez y agrura, insomnio, pérdida del olfato y mucho, mucho estrés.

También presentaba un leve temblor que iba y venía en su mano izquierda. Esto fue atribuido, en aquel momento, a una lesión de hombro que había sufrido hacía algún tiempo.

Durante ese fin de semana, empezó a tener molestias gastrointestinales. Como tenía tantos años de estar con él, yo sabía cuáles eran sus reacciones normales al miedo y la ansiedad.

Lo que siguió a esto no era común en él y se salía de todo lo normal. Su miedo y ansiedad se dispararon al punto de que resultaba alarmante. Me preguntaba a mí misma si mi marido se había vuelto hipocondriaco. No fue sino hasta después de que Robin murió que descubrí que un ataque repentino y prolongado de miedo y ansiedad pueden ser un síntoma temprano de LBD.

Le hicieron exámenes para ver si tenía diverticulitis y todo salió negativo. Como muchos de los síntomas que después aparecieron, todos iban y venían repentinamente. Algunos eran más relevantes que otros pero se fueron incrementando a lo largo de los siguientes 10 meses.

Para el invierno, ya presentaba paranoia, delirios, insomnio, problemas de memoria entre muchos. La psicoterapia y otros tratamientos eran constantes, tratando de manejar esta situación y resolver lo que parecía no tener sentido.

Estaba procurando que pasáramos más tiempo discutiendo nuestros días pero cada vez más los temas giraban en torno al miedo y la ansiedad. Estos temores, que antes estaban dentro de un rango normal, habían aumentado su frecuencia.

Una vez que llegó la autopsia, un médico me indicó que había una altísima concentración de cuerpos de Lewy en la amígdala del cerebro, encargada de manejar las emociones. Esto fue lo que provocó los ataques de paranoia y las respuestas poco controladas que Robin tenía. ¡Como me hubiese gustado sabe esto, saber que no era su debilidad de carácter, espíritu o de corazón!

En abril, Robin tuvo un fuerte ataque de pánico. Estaba en Vancouver, grabando la película Night at the Museum 3. Su médico le dio medicación antipsicótica para ayudarle con la ansiedad. Parecía que estaba ayudando un poco pero en otros momentos el escenario era peor.

Rápidamente buscamos otra solución. No fue sino hasta después de su muerte que descubrí que los medicamentos antipsicóticos empeoran las cosas para los pacientes con LBD.

Además, Robin era altamente sensible a los medicamentos y muchas veces sus reacciones eran impredecibles. Eso, aparentemente, es común en la gente que sufre de LBD.

Durante la filmación de la película, Robin tuvo problemas de memoria y le costaba recordar una sola línea. 3 años antes, él había actuado en una producción de Broadway sin ningún problema. La falta de memoria y la incapacidad para controlar la ansiedad lo estaban devastando…

Mientras yo estaba en una sesión de fotos en el Lago Phoenix Lake,él me llamó varias veces. Estaba muy preocupado con la inseguridad que sentía sobre si mismo y la dificultad para interactuar con otros.

Repasamos cada detalle. Los miedos eran infundados y no logré convencerlo de que así era. Fue inútil lo que traté de hacer para que viera su propia brillantez.

Por primera vez, mi razonamiento no tuvo efecto en ayudar a mi esposo a encontrar la luz a lo largo de los túneles de sus miedos. De repente sentí sus dudas sobre las verdades que yo estaba diciendo. Habíamos llegado a un punto en el que nunca antes habíamos estado.

Mi corazón y mi esperanza de rompieron temporalmente. Mi esposo estaba atrapado en la retorcida arquitectura de sus neuronas y nada de lo que yo hiciera lo podría sacar de ahí.

En mayo terminó la filmación de la película y regresó a casa desde Vancouver, como un avión 747 que toca pista sin tener tren de aterrizaje. Desde entonces he aprendido que la gente con LBD son muy inteligentes y pueden fingir estar muy bien al principio pero llega un punto donde ya no pueden hacer nada. En el caso de Robin, además de ser un genio, tenía preparación de actuación en Julliard. Nunca sabré las profundidades de su sufrimiento ni qué tanto estaba sufriendo. Pero, desde donde yo estaba, vi al hombre más valiente asumir su papel más difícil ante la vida.

Robin estaba perdiendo la cabeza y él se daba cuenta. ¿Pueden imaginar el dolor que sentía al ver que se estaba desintegrando? ¿Y que además era por algo que no conocía y que nunca entendería? Ni él ni nadie podría detenerlo, ningún amor o inteligencia podría pararlo.

Impotente y congelada, me quedé en la oscuridad sin saber qué era lo que le sucedía a mi esposo. ¿Era una sola cosa, un solo terrorista o era un combo de enfermedades que estaban cayendo sobre él?

El siempre decía "quiero reiniciar mi cerebro". Citas médicas, exámenes, pruebas psiquiátricas nos mantenían en movimiento constante. Innumerables pruebas de sangre, de orina y exámenes de niveles de cortisol y de los nódulos linfáticos. Se le hizo una resonancia del cerebro, buscando un tumor en la glándula pituitaria y el cardiólogo le revisó el corazón. Todo era negativo menos los niveles de cortisol. Queríamos sentirnos felices por los resultados negativos pero tanto Robin como yo sabíamos, en el fondo, que algo no andaba bien.

El 28 de mayo lo diagnosticaron con mal de Parkinson. ¡Teníamos una respuesta! Mi corazón sintió esperanza pero de una forma u otra supe que Robin sentía que eso no era todo.

Cuando estábamos en la oficina del neurólogo, quien nos explicaba qué significaba eso, Robin preguntó varias cosas. ¿Tengo Alzheimer? ¿Tengo Demencia? ¿Soy esquizofrénico? Las repuestas fueron las mejores que pudimos tener: no, no y no. No había indicativo de ese o de otro mal. Me parece ahora que él trató de mantener la intensidad de sus síntomas solo para él.

Robin siguió haciendo todo lo que debía: terapia, terapia física, andar en bicicleta, entrenando. Utilizó los doce pasos que había aprendido en el centro Dan Anderson, además de la meditación y el yoga. Fuimos a ver a un especialista de la Universidad de Stanford quien le enseñó técnicas de autohipnosis para que pudiera manejar la ansiedad y el miedo. Nada parecía funcionar.

A lo largo de todo este proceso, Robin se mantuvo limpio y sobrio y, de alguna forma, pasamos los meses de verano felices, alegres con las cosas simples que nos gustaban: fiestas con amigos, cenas, masajes, meditación y el cien pero, sobre todo, estar juntos tomados de la mano.

Robin se estaba poniendo muy tenso. La máscara del Parkinson siempre estaba presente y su voz perdía fuerza. El temblor de su mano izquierda era constante ahora y caminaba lento, arrastrando los pies. Detestaba no poder encontrar las palabras cuando estaba hablando. Tenía un insomnio espantoso y a veces se quedaba paralizado, sin poder moverse. Estaba comenzando a tener problemas visuales y le costaba medir la profundidad y distancia de los objetos. Su pérdida de razonamiento se sumaba a su confusión.

Yo sentía que se estaba ahogando en sus síntomas y yo me estaba ahogando con él. Típicamente, la plétora de síntomas de LBD aparecen y desaparecen a lo largo del día. Vi cómo mi marido pasaba de ser una persona lúcida, racional y, cinco minutos después, estaba perdido en la confusión.

La historia médica de un paciente puede complicar las cosas. En el caso de Robin, el tenía un antecedente de depresión que había desaparecido hacía seis años. Cuando los síntomas reaparecieron, poco antes de su muerte, los médicos aseguraron que se trataba de un episodio relacionado con el Parkinson.

A lo largo de la batalla de Robin, él había experimentado cerca de 40 o más síntomas del LBD menos uno. Nunca dijo tener alucinaciones.

Un año después de su muerte, hablando con uno de los médicos que revisó su historial, descubrimos que sin duda había tenido alucinaciones pero nunca dijo nada.

Cerca de finales de julio nos dijeron que Robin necesitaría pruebas neurocognitivas para evaluar sus desórdenes de comportamiento y su relación con el Parkinson. Mientras tanto, le variaron el tratamiento para aliviar los síntomas. Estábamos seguros que Robin se sentiría mejor pronto y que su Parkinson era leve. De nuevo nos sentimos esperanzados. Lo que no sabíamos era que para cuando se encuentran los síntomas ya la enfermedad ha avanzado.

A esa altura, nuestra falta de sueño se estaba convirtiendo en un peligro para ambos. Nos dieron la orden de dormir en habitaciones separadas hasta que lográramos dormir toda la noche. La meta era que él empezara a hacer pruebas médicas cuando pudiera dormir.

Conforme se acercaba el segundo fin de semana de agosto, todo parecía indicar que sus delirios estaban cediendo. Tal vez el cambio de medicamentos estaba dando resultado. Hicimos todas las cosas que nos gustaba hacer el sábado y, hacia la noche, parecía que habíamos tenido una cita perfecta. A finales del domingo, yo sentía que él estaba mejorando.

Cuando nos fuimos a dormir, mi marido me dijo "Buenas noches mi amor" y esperó a mi respuesta de siempre "Buenas noches, mi amor".

Sus palabras todavía hacen eco en mi corazón.

El lunes 11 de agosto, Robin se había ido.

Después de que Robin se marchó, el tiempo nunca ha funcionado de igual forma para mí. Mi búsqueda por una respuesta se repite una y otra vez en cada aspecto de mi mundo, incluyendo los más mundanos.

Robin y yo habíamos empezado una investigación no planeada sobre el cerebro a través de la puerta ciega de la experiencia. Durante nuestros últimos meses juntos, nuestra visión estaba enfocada en identificar y eliminar al terrorista que habitaba en su cerebro. Desde entonces, yo he seguido adelante con la investigación pero desde el otro lado de la experiencia.

Tres meses después de su muerte, la autopsia estuvo lista para ser analizada. Cuando el patólogo forense preguntó si yo estaba sorprendida por la difusa patología LBD, les dije "para nada", pese a que no tenía idea de qué significaba en ese entonces. El hecho de saber que algo había invadido prácticamente cada región del cerebro de mi marido tenía mucho sentido para mí.

A lo largo de todo el año siguiente, me dediqué a expandir mi visión y mi entendimiento del LBD. Me reuní con profesionales médicos que habían revisado los expedientes médicos de los últimos dos años de Robin, el reporte de la autopsia y las resonancias de su cebrero. Su reacción fue la misma: Robin tenía el peor caso de LBD que habían visto y no había nada que nadie hubiese podido hacer. Nuestro equipo médico estaba haciendo lo correcto y en cualquier momento llegaría a la conclusión de que Robin tenía LBD.

Pero, ¿tener un diagnóstico cuando estaba vivo habría hecho alguna diferencia cuando no hay cura para el mal? Nunca sabremos la respuesta. No estoy segura de que saberlo pudiera haber hecho una diferencia para prolongar la agonía de Robin mientras se convertiría en el paciente más famoso de pruebas y exámenes. Aun y cuando me da cierta tranquilidad saber el nombre del mal, lo cierto es que el terrorista iba a matarlo. No existe cura y el declive rápido de Robin estaba asegurado.

La proliferación masiva de cuerpos de Lewy en el cerebro de Robin había hecho tanto daño a sus neuronas y neurotransmisores que, en efecto, se podría decir que tenía armas de destrucción masiva en su cerebro.

Un médico dijo "es como si hubiese tenido cáncer en todos los órganos de su cuerpo". El problema fue que nadie pudo interpretar a tiempo de forma correcta los síntomas de Robin.

Me motivé a aprender cada cosa que pude sobre la enfermedad y finalmente logré saber el nombre. Algunas de las cosas que aprendí me sorprendieron.

Un neuropatólogo dijo que el LBD y el Parkinson eran los extremos opuestos de un espectro de enfermedades. Ese espectro está basado en algo que tienen en común: la presencia de cuerpos Lewy, la formación de grumos no naturales de una proteína llamada α-sinucleína, dentro de las neuronas cerebrales.

Luego de meses y meses, finalmente podía ser específica sobre el mal de Robin. Clínicamente él tenía Parkinson pero patológicamente tenía LBD. Los síntomas predominantes en Robin no eran físicos, pero al final de los cuerpos de Lewy le quitaron la vida.

El viaje que hicimos Robin y yo juntos me ha llevado a la Academia Americana de Neurología y a otros médicos. Me ha permitido descubrir la Fundación Americana del Cerebro, donde hora ocupo un sitio en la Junta Directiva.

Aquí es donde ustedes aparecen en esta historia.

Espero que compartir nuestra experiencia nos ayude a convertir el sufrimiento de Robin en algo significativo a través del conocimiento y trabajo de los médicos.

Creo que cuando el alivio llegue gracias a la experiencia de Robin, entonces entenderemos que no sufrió ni murió en vano."