Paciente con enfermedad rara: “mis hijos me dicen Capitana Marvel”

(CRHoy.com).- "Mi nombre es Vanessa Lemaitre, pero para mis hijos Samuel e Isaías, soy una super heroína y por eso me llaman "Capitana Marvel". Desde que me diagnosticaron una enfermedad rara he disfrutado de mi vida al máximo, pese a las visitas constantes al hospital y los cuidados que tengo que tener para no recaer.

Siempre fui super sana y una niña feliz… ¡No me daba ni una gripe! Pero desde los 11 años empecé con infecciones respiratorias, estomacales, en los oídos y pasé casi un año en emergencias de los hospitales y no reaccionaba a nada, hasta que un día estaba muy grave y mi mamá le dijo a un médico: ‘yo necesito que me ayuden porque mi hija se está muriendo'.

Recuerdo que me mandaron con un médico internista en el hospital San Juan de Dios y a los 13 años me diagnosticaron la Inmunodeficiencia común variable con gen mutante Ikaros. Para explicarlo en español, mi sistema inmunológico un día decidió no producir más, es una enfermedad autoinmune, mi cuerpo me autoataca y cualquier enfermedad me vuelca porque no hay quién me defienda. Siempre le digo a la gente que soy como una chica de vidrio porque todo se me pega. 

Han pasado 19 años desde ese diagnóstico que fue un poco duro. A pesar de que era una niña, a mi no se me olvidan las palabras del doctor cuando me dijo: ‘es una enfermedad que llamamos rara, es de origen genético y tiene carencia de tratamiento específico, aquí no hay nada para tratarla. No tiene cura y vas a vivir toda la vida con esa enfermedad. El tratamiento que hay es solo para dar calidad de vida'. Yo me asusté mucho, pero él me dijo que en Estados Unidos había un tratamiento con el que podíamos probar, aunque no es específico para este mal.

Fue así como aprendí a vivir con el tratamiento que me inyectan en la vena. Son una especie de defensas que el cuerpo cree que tengo para que no me contamine tanto de infecciones. ¡Dios me ha sostenido durante 19 años!

Cuando me diagnosticaron la enfermedad yo tenía un único hermano y él desde que nació pasó en los hospitales, por problemas de plaquetas, de hemoglobina y varias enfermedades. Después le hicieron la prueba a él y resultó que también tenía la misma enfermedad que yo, solo que él falleció hace 4 años porque tuvo una recaída, le agarró una bacteria demasiado resistente y por más antibiótico, no pudo sobrevivir. El caso de él y mío era único y es una enfermedad que no es hereditaria.

Por esta enfermedad perdemos mucho peso porque tenemos muchos problemas digestivos y no absorbemos alimentos. Yo actualmente estoy en una crisis porque peso 39 kilos, me puedo comer una pizza entera que solo absorbo un pedacito. La meta es que pueda pesar 10 kilos más porque ahorita estoy un poquito en riesgo.

Una vida al máximo

Desde el día que me diagnosticaron yo les dije a mis papás ‘¡Voy a vivir la vida al máximo!' y así ha sido. Solo cuando sé que estoy baja de peso me aíslo porque estoy más propensa que todo se me pegue, pero cuando estoy bien voy a la playa, a centros comerciales y a disfrutar de verdad. 

No pude ir al colegio como una chica normal, no puedo trabajar y ahora soy pensionada por la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). Todos los días me conecto 4 horas a un multivitamínico en mi casa, porque por el bajo peso he corrido mucho riesgo, también voy a terapia cada 20 días y voy una vez por semana al hospital.

A veces uno se agota un poquito pero hay que seguir hasta el final. Creo que los pacientes con enfermedades raras tenemos un poder de resistencia como nadie.

Lo que más agradezco en mi vida son dos regalos que me mandó Dios que son mis hijos de 9 y 7 años. A los 22 años cuando me iba a casar el médico me dijo que me iba a operar para no tener bebés, porque eso significaba un riesgo porque en el momento en el que mi cuerpo sintiera un objeto extraño lo iba a rechazar y lo iba a matar, pero en todo ese proceso yo ya estaba embarazada y no sabía. Mi bebé tenía casi 2 meses y medio en mi vientre y yo no quería abortar, yo sabía que Dios iba a tomar el control de todo.

Por si fuera poco, cuando Samuel nació, me mandaron pastillas para planificar y al año y 8 meses volví a quedar embarazada. Nadie se explica cómo logré ser mamá, mis hijos está sanos y yo estoy viva. Tuve que dejar todos mis medicamentos pero mis bebés me dieron fuerzas ¡Dios todo lo tiene calculado!

Hace 3 meses nos fuimos a vivir a Orotina porque el clima caliente me ayuda mucho a nivel pulmonar y ahora tengo mucha calidad de vida. Allá paso solita con mis hijos, paso conectada 4 horas al día, hago la comida, atiendo a los chiquillos y ellos me ayudan muchísimo, me chinean demasiado y eso me hace muy feliz.

Siempre les digo a mis hijos ¡Si ustedes supieran lo que vinieron a hacer en mi vida! Dios sabía que en el camino mis fuerzas se iban a agotar y él me mandó nuevas fuerzas para que me sostuvieran y me inyectaran gasolina.

Los dos han sido muy valientes, me han visto muy mal, convulsionar, salir en ambulancias, pero ellos saben que todo esto es para que yo pueda vivir muchos años. Me dicen que soy como la Capitana Marvel, de todo me pasa pero sigo de pie. 

Tener una enfermedad rara no ha sido fácil pero a mis 32 años estoy segura que esta Vanessa no sería la misma, esa mujer fuerte, aquella que ama la vida en todo momento, la que lucha con todo, pero sobre todo, la que aprendió a encontrarle sentido a los días grises sin nunca perder la fe y la esperanza en un mejor mañana". 

Este 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de la celebración, las organizaciones Enfermedades Raras Costa Rica, Hipertensión Pulmonar y Anasovi, lanzaron la campaña de sensibilización "Somos únicos. Juntos somos más fuertes", cuyo objetivo es recordar que estos padecimientos existen, son degenerativos, progresivos e incapacitantes, incluso pueden poner en riesgo la vida del paciente de no tratarse a tiempo, por lo que se debe mejorar su calidad de vida a través de la detección temprana, diagnóstico y tratamiento adecuados, así como acompañar y orientar a sus familias.

Desde hace 2 años, el hospital San Juan de Dios creó la Clínica Multidisciplinaria de Enfermedades Raras (CMER) con el fin de atender a todos los adolescentes y adultos del país con enfermedades genéticas y metabólicas. Antes de esto eran atendidos en el Hospital Nacional de Niños, dado que la mayoría de estas enfermedades se diagnostican al nacer mediante el tamizaje neonatal. Sin embargo, los pacientes crecen y empiezan a tener otras situaciones de salud propias de su edad, y presentan patologías de adolescentes y adultos como la diabetes, hipertensión, cardiopatías, entre otros, y deben ser atendidas en un hospital para adultos con gran capacidad resolutiva.

En este momento hay 202 pacientes en control en la CMER, de estos 109 son mujeres y 93 hombres, con edades entre los 13 y 83 años y una edad promedio de 30 años.

El 63% de los pacientes son referidos del Servicio de Genética Médica y Metabolismo del Hospital Nacional de Niños, que por su edad necesitan otro tipo de atención, y el restante 37% son del San Juan de Dios y otros centros de salud de la CCSS.

Esta clínica atiende pacientes de todo el territorio nacional, la mayoría habitan en el Gran Área Metropolitana, de éstos el 54,5% vive en San José.