La lucha de un grupo de padres por mejores condiciones para niños con raro síndrome

(CRHoy.com) ¿Sabe usted qué es el Síndrome de Prader-Willi, o lo ha escuchado al menos en alguna oportunidad?

Quizás la respuesta de la gran mayoría a esa interrogante sea "no". Es la misma respuesta que dieron Brenda Molina, y Diana Alpízar cuando les dijeron que sus hijos, Santiago y Natalia respectivamente, lo padecían.

"Nunca había escuchado en mi vida sobre esa condición. Ni siquiera sabía que eso existía. En el momento en el que a mí me dicen Síndrome de Prader-Willi, lo primero que yo hice fue ir a buscar en internet", contó Alpízar.

La reacción fue exactamente la misma, en el caso de Molina. Para ambas, el diagnóstico de sus hijos, tardó en llegar, producto de esa misma dificultad de determinar qué es lo que tienen.

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Una característica importante de este síndrome es que provoca una sensación constante de hambre que suele comenzar a los 2 años de e dad aproximadamente.

Precisamente, para Camila, la hija de Diana, la confirmación de su condición llegó a las 2 años de edad. Previo a eso, la angustia carcomió a su familia por no tener certeza de qué condición médica tenía.

"Fueron meses de mucha incertidumbre, inclusive lo siguen siendo, pero esos primeros dos años, sin tener respuestas, fueron muy complicados", relató Alpízar.

A criterio de estas madres, el país tiene un retraso importante en la atención de este tipo de padecimientos. Eso es lo que las impulsa ahora, junto a un grupo de padres a luchas por dejarles mejores condiciones a los actuales y futuros niños que nazcan con este síndrome. 

 "Yo al momento del diagnóstico yo me sentí muy sola", recuerda Molina, al tiempo en el que dice que busca ayuda con otras madres en la misma situación, pero no encontró.

Se calcula que en Costa Rica hay un aproximado de 30 pacientes con esta condición. El de Diana, por ejemplo, hace 17 años, fue el tercero, quizás, dice.

En la intención de Molina, de encontrar experiencias y testimonios de otras familias con hijos con dicho síndrome, fue en México que encontró la ayuda que necesitaba. Desde allá, la integrante de una organización le contó que conocía a algunas mamás en el país. 

Así llegó a un grupo de WhatsApp en el que estaban 6 familias compartiendo experiencias de sus casos. De ahí, nació la idea de formalizar esa unión a través de una asociación de Prader-Willi en Costa Rica.

Con ella buscan mejorar las condiciones que enfrentan actualmente los niños con este diagnóstico en el territorio nacional.

"Los primordial es buscar mejores condiciones para ellos, tanto en educación como en salud", señala Brenda Molina.

Entre estos, ambas destacan un  mayor acceso y facilidad a la hormona de crecimiento, que es el tratamiento que reciben inicialmente en el país, hasta que llegan a un punto en el que el Seguro Social se los suspende.

Apuntan que pueden haber otras opciones terapéuticas que podrían servir para estos niños, adolescentes y adultos con ese síndrome. Eso sí, reconocen que la hormona les ha traído beneficios en la salud de los pacientes, solo que el país se indica únicamente con la idea del "crecimiento", sin incluir las otras ventajas que tiene para estos niños, y que extrañan una vez que el médico se los suspende.  

"En la parte de la educación, en este país se ha encacillado mucho que las discapacidades cognitivas son solamente dos: Síndrome de Down, y autismo. Entonces cuando existen otros tipos de síndromes no visibles, los compañeros y los mismos profesores no saben cómo tratarlos.

Muchas veces tiene crisis emocionales, o como les gusta la comida, uno les pide que enfrente de ellos no coman y la gente no entiende este tipo de cosas. Queremos dar a conocer qué es y qué pasa, porque es algo que la gente no sabe", afirmó Alpízar.

Para luchas por ello, actualmente estas madres lideran la Asociación Prader Willi Costa Rica – Fabricio Ugalde Oporta, nombre que pusieron en honor a uno de los primeros pacientes con esta condición en el país, y que ya falleció.

Diana, presidenta, y Brenda, vicepresidenta, junto con otros integrantes, corren con rifas, ventas y hasta ponen de sus propios fondos para poder sufragar campañas y actividades que organiza la asociación.

Si hay una recomendación que le dan a los padres que están enfrentando actualmente este diagnóstico, es que es normal sentir miedo al inicio, pero después de ahí deben concentrar sus energías en apoyar a sus hijos y trabajar por la estimulación que les permita tener una mejor calidad de vida.

Además, recuerdan que desde la Asociación tienen una mano amiga para compartir testimonios, experiencias y consejos, y también recibir ayuda para cumplir con el objetivo que se propusieron.

Para conocer más de la Asociación Prader Willi Costa Rica – Fabricio Ugalde Oporta, puede ingresar al Facebook que lleva el mismo nombre, o comunicarse con ellas al número telefonico: 8303-2162.