Impulsarán ley para mejorar atención a pacientes con enfermedades raras
La diputada Paola Valladares, de Liberación, presentará el proyecto de ley. (Archivo/CRH).
(CRHoy.com) -La diputada Paola Valladares, del Partido Liberación Nacional (PLN), y la Red Nacional de Enfermedades Raras impulsarán una ley para mejorar la atención de pacientes con ese tipo de patologías.
Así lo anunció la legisladora, tras una reunión que sostuvo con la entidad en la cual sus representantes le expusieron el largo camino que significa para un paciente y su familia desde el momento en que se diagnostica la aparición de alguna de esas enfermedades.
Valladares explicó que en el mundo de la ciencia se conoce poco sobre ese tipo de patologías, a pesar de que se han identificado más de 7 mil que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la padecen cerca del 7% de la población mundial.
Manifestó que las enfermedades raras constituyen todo un desafío para el paciente, su familia y el sistema de salud porque por su poca frecuencia implican mayores esfuerzos para diagnosticarlas de forma temprana, comprender sus manifestaciones clínicas y encontrar los tratamientos indicados.
"Nuestro país no cuenta hoy con políticas públicas que abracen las necesidades de la población diagnosticada con una enfermedad rara, ni las necesidades de sus familias, desprotegiendo la calidad de vida de cada uno de ellos, pues la afectación repercute en el ámbito económico, social y emocional", agregó.
La ley permitiría la detección temprana y el acceso a tratamientos oportunos para los pacientes.